: « Nous brûlons le jour et gémissons la nuit »
Leur existence est parsemée d’embûches, l’horizon incertain. Le cri du cœur de Mouhamadou Bamba Diop se fait l’écho de toute une communauté rongée par un mal congénital, l’albinisme. Le président de l’Association nationale des albinos du Sénégal prend la parole et s’élève contre les silences troublants, l’indifférence et propose des solutions pour un mieux-être de ses semblables.
Quels sont les difficultés les plus insidieuses auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme ?
Ce sont les problèmes liés à l’exposition au soleil car, après seulement 30 minutes, l’albinos peut avoir des brulures de 90° qui peuvent mener à une infection, un vieillissement précoce, voire un cancer. Il y a aussi les problèmes de vision résultant du déficit en mélanine qui a des conséquences sur la peau et les yeux.
Qu’en est-il de l’accès aux soins ?
L’accès aux soins constitue une grande difficulté car la plupart des albinos vivent au-dessous du seuil de pauvreté. Ils sont discriminés et ne sont même pas pris en compte par les derniers recensements de l’Agence nationale de la statistique et de la démographie. Pour prendre en charge une communauté, il faut l’intégrer dans sa politique publique. Les visites sont insuffisantes parce qu’il n’y a pas assez de spécialistes. Le peu qu’il y en a sont des professeurs d’université très souvent occupés. Au Sénégal, il n’y a pas un programme spécial dédié aux albinos. Nous pensons que l’État doit veiller à une meilleure intégration des albinos dans la société et leur prise en charge dans les politiques de santé, d’éducation….
Les crèmes solaires sont-elles suffisamment accessibles ?
Ces produits ne sont pas disponibles. C’est d’ailleurs ce qui nous a poussés à élaborer un projet de fabrication de nos propres produits qui seront à base de beurre de karité, comme cela se fait en Côte d’Ivoire, au Malawi, au Mali… Du coup, cela nous permettrait de régler au moins deux problèmes : la création d’emplois pour les personnes vivant avec l’albinisme et l’amoindrissement des dégâts causés par le cancer chez les albinos. Car, les crèmes solaires disponibles ne sont pas toutes de bonne qualité. L’État nous avait promis un accompagnement avec la Délégation à l’entrepreneuriat rapide (Der) que nous attendons toujours pour pouvoir mettre en place cette unité de fabrication.
Quelles sont aujourd’hui leurs chances réelles d’insertion professionnelle ?
Les chances d’insertion professionnelle des albinos sont minimes car 90% d’entre eux ne sont pas scolarisés ou abandonnent leurs études très tôt à cause principalement de la discrimination, des problèmes de vision et surtout de leur dénuement. Les parents ont souvent tendance à les pousser à la mendicité, c’est la cause première de déperdition scolaire. Cependant, on a vu certains albinos percer et faire des études supérieures. Malgré cela, ils peinent à trouver un emploi décent à cause de leur état. Ceci est la pire des formes de discrimination car c’est celle-là même qui départit l’albinos de sa dignité en l’empêchant de montrer ses compétences, en le poussant à tendre la main.
Est-ce qu’ils sont bien intégrés dans la société sénégalaise ?
L’intégration des albinos dans nos sociétés laisse à désirer. Les albinos ont commencé à se marier entre eux parce qu’ils sont conscients que leurs chances de contracter mariage avec des personnes non albinos sont minimes du fait de cette peur irraisonnée que la société éprouve à leur endroit. En général, ceux qui s’approchent des albinos ne le font que pour des raisons mystiques. Nous sommes enfermés dans un cercle vicieux et abandonnés à nous-mêmes. Nous vivons avec les difficultés de la vie, la crainte d’être sacrifiés un jour, la psychose de tomber malade du cancer, de ne jamais pouvoir devenir des médecins, des ingénieurs, des avocats, des journalistes… Nous brûlons le jour et gémissons la nuit. Nous demandons aux autorités de nous considérer davantage. Nous sommes d’une blancheur qui renferme beaucoup de zones d’ombre. Toutes les personnes sont d’égale dignité et doivent être considérées comme des personnes normales pour pouvoir jouer, chacune en ce qui la concerne, son rôle dans le développement du pays. Les albinos méritent d’avoir une vraie place dans la société.
